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Qui mieux qu’un malade peut nous expliquer son expérience de la gastrostomie.

Notre amie Charlotte Gayot,  à la demande de malade plonger dans l’interrogation  de faire ou ne pas faire cette intervention, nous livre son témoignage, son expérience…

 

 

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Début décembre 2014

Mon cher Docteur B.

Grand et bel homme, (on peut dire cela à mon âge)

Me dit :

Chère Madame :

« Interdit les fausses routes

Interdit de maigrir

Comme vous avez du mal à mastiquer

Que vous ne pouvez pas boire

Je vous recommande expressément

Tout simplement une petite intervention

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Qui a pour nom  gastrostomie .

Votre confort de vie sera amélioré.

Vous pourrez continuer à déguster pour le plaisir.

Vous pourrez aller à la piscine si cela vous chante

Faire des marches à pied et tout ce que vous aimez. »

Je m’entends répondre :

-Bon c’est d’accord.

-Laissons passer les fêtes. Profitez-en.

Prévoyons fin janvier si vous le voulez bien.

Me répond–il.

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L’infirmière aux cheveux blond et court

Vient m’expliquer à quelle sauce je serais mangée.

Elle pose sa main sur la mienne et alors :

L’orage éclate dans ma tête.

Tonnerre et éclairs la zèbrent

Puis soudain le nuage noir crève, explose.

C’est une bonne pluie contenue qui se déverse

En réalisant ce qui m’attend.

Descente brutale d’un palier !

Sans aucune possibilité de remonter.

Chaque fois c’est un coup de massue derrière la nuque

Mais j’ai la tête dure. Je saurais la remonter  ma tête.

Dépendance et abnégation sont au rendez-vous.

Non !

Je saurais me rendre indépendante, libre.

Je vais Jouer à saute moutons.

Chaque mouton représentant une difficulté.

Pour le moment oublions tout et faisons la fête

N’éteignons pas les étoiles dans les yeux des petits enfants.

Convocation pour le 13 janvier et gastrostomie le 14.

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Je suis prête.

Dix jours plus tard, retour à la maison à 14 heures.

A peine arrivée quatre personnes sont à mes petits soins

Les deux diététiciennes, l’infirmière et le monsieur avec le lit mécanique.

Sans avoir bougé le petit doigt ni passé un coup de fil.

Tout est organisé, calculé, étudié.

Ces dames de l’hôpital ont tout programmé.

Voilà : alimentation par sonde gastrique avec tout ce qu’il faut.

Poche le matin dans un sac à dos

Poche le soir dans un sac à dos.

Lourd et prenant.

Moi qui aime mon indépendance, je suis servie !

Je n’ai plus besoin de faire à manger si je veux !

Il me faut quand même faire la cuisine pour mon mari.

D’accord mais je peux encore manger si c’est mouliné.

Alors je ne veux pas perdre cette habitude

Et comment accepter de préparer des repas que je ne toucherai pas ?

Passer du temps à concocter de bons petits plats

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Servir Monsieur comme une ancillaire ?

Le mieux est de continuer à me mettre à table et manger un peu.

Il y a moyen de tout concilier, pour le moment.

Demi portion de repas, une bouteille de complément alimentaire le matin

Poche en sonde gastrique en fin d’après midi.

Et surtout ne pas oublier les remèdes et le litre d’eau.

Alors là, c’est vraiment pratique et moins risqué d’utiliser la seringue

Qui projette d’un coup de pompe tout cela dans le tuyau

J’ai maudit pendant un mois et demi mon cher Docteur B.

Pose de sonde nécessite des points d’ancrage !

Dur, dur car la douleur subsiste pendant tout ce temps.

Mes trois infirmières me disent que cela n’est que temporaire !

Voilà, tout va bien, les boutons se sont décousus.

De jolis petits boutons presque de nacre mais trop bien ancrés.

Et comme je mange un peu plus,

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Je n’utilise qu’une demi-poche par jour et la petite bouteille de complément.

Merci Docteur car je peux boire sans m’étouffer

Merci Docteur car je peux prendre mes remèdes facilement

Merci Docteur car je peux voir l’avenir sans problèmes d’alimentation.

Adrienne

C’était le prénom de ma mère

A elle j’ai été liée par le cordon ombilical.

A nouveau,

J’ai un cordon presqu’ombilical.Chauss Prise ameli Therapeutiques En Charge zpGSMVqU

Même si le méchant moi, dit NON

C’est un fait indiscutable.

Son affection a été pour moi débordante.

Maman m’a agacée par un surcroit d’amour.

Et pourtant, que de personnes m’envieraient !

Elle ne le méritait pas, vraiment pas.

De l’Amour, elle en avait à revendre

Privée de mère à l’âge de neuf ans,

Couvés nous étions.

Mère poule et ses poussins

Les plus grandes, mes deux sœurs et moi

Voulions de l’air. Respirer.

Sa nichée augmenta jusqu’à sept.

De l’attention elle en avait pour tous.

Nous pensions que c’était un amour pour jeunes enfants

Que mes sœurs et moi jugions mièvre et irritant.

Maintenant qu’elle n’est plus là,

J’ai besoin de me rattraper

Même si une partie secrète dit non

C’est un fait réel et indiscutable.

Car une autre partie, tout aussi secrète de moi l’a aimée.

ADRIENNE s’appelle donc mon nouveau cordonPas Chaussure Chaussure ChaussuresSacsVetementsMontresCaterpillar Pas ChaussuresSacsVetementsMontresCaterpillar ChaussuresSacsVetementsMontresCaterpillar ywPvN0m8nO

Celui qui me rattache à la vie.

Celui qui me permet de boire sans m’étouffer

Celui qui me permet d’ingurgiter mes remèdes

Celui qui me fait absorber le fameux Rilutek,

Remède qui ralentit la progression de la maladie.

Celui qui doucement infiltre des solutions complètes.

Manger ?

Je peux encore mais une nourriture plaisir

J’ai le droit de me délecter avec bonheur

De mets moulinés, de soupe et de smoothies.

La gourmandise est une qualité.

Dix fois par jour, je retrouve Adrienne

Elle fait partie de moi

C’est un peu une deuxième bouche.

Lorsque je prends ma douche

   Et que je lave cette tuyauterie

Cela me fait rire en pensant chaque fois à ma mère,

Et peu à peu tous les bons souvenirs remontent

Et il y en pléthore.

Merci Maman !

Et si d’aventure, il y a un petit souci

Je lui dis :

« Tu a encore fais des tiennes, Adrienne !

Par discrétion j’ai fait des boutonnières à mes tee-shirts,

Fabriqué de petits sacs de toutes couleurs.

Ainsi Adrienne est bien cachée, au chaud

Et ne m’irrite pas la peau par son contact en caoutchouc.

 

Charlotte Gayot

 

 

 

 

 

 

 

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